[جلال العسيلى]

!!! مريض التصلب العصبي والعائله.!!!





إن مرضا مزمنا لا يمكن التنبؤ بأعراضه، مثل مرض التصلب المتعدد، له تأثير كبير عليك و أيضا على أحبائك. أنت لست الوحيد الذي يعاني. يجب على شريك حياتك ، والأطفال أيضا التعامل مع هذا المرض والتغييرات التي قد تطرأ مستقبلا.




اذا كانت لديك القليل أو لا توجد لديك أي إعاقة جسدية، فان حياتك الأسرية كمريض لن تغيير على الإطلاق. ولكن، قد يكون هناك أوقات عندها ستحتاج إلى تغيير أنشطه عائلتك، واختيار تلك التي تتطلب جهدا بدنيا أقل و استهلاكا للوقت.




شيء أخر يجب ان تفعله هو التواصل بصراحة عن عواطفك والمسائل ذات الصلة حول مرض التصلب العصبي المتعدد. ومن المهم بشكل خاص بالنسبة لك ، الشرح لأحبائك كيف يؤثر عليك مرض التصلب العصبي المتعدد . بعض أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ليست واضحة للآخرين، وأفراد الأسرة يعتمدون عليك لتقول لهم عند حدوث إي مشكلة.








أبناء مرضى التصلب التصلب العصبي:




في كثير من الأحيان يكون الأطفال قلقون وخائفون عليك، بأنه من الممكن تكون مقعدا أو بان هذا المرض قاتل. و قد ينشأ لديك إحباطا عندما لا تكون قادر على مجاراتهم أو أن تقوم بالتزاماتك كأب مثل الآباء الآخرين . وقد يشعر بعض الأطفال أيضا بالخجل والحرج من الخروج علنا مع أحد الوالدين الذي يتطلب مساعدة بعصا أو يستخدم الكرسي المتحرك. أفضل طريقة للتعامل مع هذه المخاوف هو التحدث عنها. اطلب من الأطفال أسئلة حول ما يفكرون فيه ، في محاولة لتخفيف بعض من همومهم.






ماذا تقول للاطفال عن مرض التصلب العصبي المتعدد:





الحديث علنا مع أطفالك عن التصلب المتعدد يساعد على تخفيف قلقهم حول صحتك ، والأطفال من جميع الأعمار يكون لديهم شيئا بديهيا جدا ويعرفون عندما يكون هناك شيء مختلف أو تغيير ما، التحدث مع طفلك يفتح خطوط الاتصال ويساعد على الحد من الخوف والتوتر.




عندما يتردد الآباء في الحديث مع أبنائهم حول هذا المرض، فان الأطفال يسيئون تفسير الصمت إشارة إلى أن الوضع سيئ جدا بحيث أنه لا يمكن مناقشتها. الآباء والأمهات الذين يمكنهم التحدث مع أطفالهم حول مرض التصلب العصبي المتعدد ينقلون رسالة من الثقة، والقوة.




عند الرد على أسئلة أو مخاوف الأطفال، تأخذ بعين الاعتبار سن الطفل ومستوى النضج، ولا ترد عليهم بمعلومات التي لا يمكن فهمها. إذا كان لديك أكثر من طفل واحد، قد يكون من المفيد التحدث معهم بشكل فردي بحيث يمكنك مناقشته بحسب مستوى فهمه.




قد ترغب في الطلب منهم كيف يودون معرفة المزيد عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، عن طريق قراءة كتاب، أومشاهدة الفيديو، أو الذهاب معك لزيارة الطبيب.












كل من العواطف التالية ردود فعل طبيعية لتشخيص أحد الوالدين بالتصلب المتعدد:






ردود فعل الأطفال:





- غضب
- الخوف
- الإحراج
- الشعور بالذنب
- حزن
- استياء
- منخفض
- العجز




هذه المشاعر قد تؤدي إلى تغييرات في سلوك طفلك. وهنا بعض علامات على الأهل مراقبتها :




- تزايد اهتمام الطفل بصحته و سلامه جسده.
- صعوبة الحفاظ على صداقات وثيقة
- القلق والتوتر العالي
- نضوج مزيف ("ينمون بسرعة كبيرة جدا")
- يتصرف بشكل سيء في الأماكن العامة
- الكذب على الأصدقاء عن مرض الوالدين.
- رجعية في السلوك (يتصرف تصرفا اصغر من سنه)
- نوبات الغضب
- الانتظار حتى تعب الوالدين في نهاية اليوم لطلب الأشياء (مثل المساعدة في الواجبات المنزلية)
- ضعف الأداء في المدرسة
- الكوابيس والتبول في الفراش، والاضطراب في النوم.




وراء هذه التصرفات، والتي تعتبر طبيعية، قد يواجه طفلك صعوبة إضافية في التعامل مع مرضك. وفي بعض الحالات، قد تحتاج إلى طلب مساعدة خبير.




بعض علامات التحذير من السلوك غير الصحي هي :




- الإحباط
- مشاكل حادة أو مزمنة السلوك
- مشاكل النوم، والكوابيس باستمرار لأكثر من شهر
- فقدان الشهية أو زيادة الشهية المفاجئ
فقدان الاهتمام في الواجبات المدرسية والأنشطة اللاصفية
- تقلب المزاج وحدوث تغير في شخصية










الأسئلة الشائعة عند الأطفال حول المصاب بالتصلب المتعدد:




1. إذا كان لديك مرض التصلب المتعدد، هل هذا يعني أنني سوف أصاب به ؟
انه أمر غير مرجح. مرض التصلب العصبي المتعدد لا يتم تمريره مباشرة من الآباء إلى الأبناء، على الرغم من أنه من الممكن أن يكون في الاسره الواحده أكثر من مريض بالتصلب العصبي المتعدد.




2. هل الأعراض تزداد سوءا؟

تجربة كل مريض مع مرض التصلب العصبي المتعدد مختلفة، حاله مريض التصلب العصبي المتعدد يمكن إن تتحسن ويمكن إن تسوء أو تبقى كما هيه.



3. لماذا لا يوجد علاج؟
سبب مرض التصلب العصبي لا يزال غير معروف. يحتاج العلماء إلى اكتشاف السبب أولا وبعد ذلك يمكن العمل على تطوير علاج.



مساعدة الأطفال على التأقلم مع مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك


- العثور على شخص آخر يمكن لطفلك التحدث عن التصلب المتعدد. تذكر أنك لست وحدك. يمكن تطوير علاقة ثقة مع صديق أو أحد أفراد الأسرة تكون مفيدة وصحية للأطفال.


- شارك الأطفال مشاعرك، على حد سواء جسديا وعاطفيا. تحدث إلى طفلك. لا تخافوا في بدأ المحادثة. الأطفال يقدرون ويثمنون عندما يقوم احد بالمبادرة وعند فتح الباب.


- دع باب النقاش دائما مفتوح للأطفال، الأطفال ليسوا دائما على استعداد لإجراء نقاش ، دع طفلك إذا لم تكن له الرغبة في النقاش، ودعه يعلم أنك ستكون موجودا دائما


- دع طفلك يشارك في قرارات العائلة، فمن المهم إشراك طفلك في بعض القرارات. وسوف تعطي طفلك الشعور بالسيطرة والانتماء.


- الحصول على مساعدة متخصصة إذا كنت في حاجة إليها. هناك العديد من المستشارين ومجموعات الدعم التي يمكن أن تساعد عائلتك التكيف مع التغييرات التي تحدث.



كيف يمكنني مساعدة أسرتي في التعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟


- شرح التصلب المتعدد لمن حولك، بمن فيهم الأطفال، والأسرة الممتدة والأصدقاء وزملاء العمل.


- الحصول على مساعدة، ليس عاطفيا فحسب، بل أيضا جسديا. إذا كنت تواجه مشكلة في الوفاء بمهام معينة، يجب عليك طلب المساعدة.


- البحث عن أنشطة جديدة التي تسمح لك ولزوجك وأسرتك لقضاء بعض الوقت معا.
- تحديد السبل الجديدة لتكون الحميمة مع زوجك إذا كنت تواجه صعوبات عاطفية أو جسدية مع النشاط الجنسي.


- العمل عن كثب مع فريق الرعاية الصحية الخاص، وتعليم وتثقيف نفسك حول مرضك
.
- طمأنة كل أفراد الأسرة لمدى أهميتهم بالنسبة لك.





اتمنى الافادة للجميع__

[جلال العسيلى]

اللهم اشفى مرضانا
يارب العالمين

[علي امين2010]

موضوع جدير بالاهتمام
بارك الله فيك علي حسن الالقاء

[م/محمد بدر]

شكـرا جزيلا على هـــذا
المـــوضوع الــرائع والمميز
الذي يستحق كل التقدير

[جلال العسيلى]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة علي امين2010

موضوع جدير بالاهتمام
بارك الله فيك علي حسن الالقاء